פטנטים על גנים - מי הבעלים של הביולוגיה שלך?
- גור זיו
- לפני 9 שעות
- זמן קריאה 15 דקות
מהפטנט על הגן BRCA1 ועד מאגרי הנתונים של 23andMe - המאבק על בעלות המידע הביולוגי האישי ביותר שיש לאדם
יום אחד, בית משפט בארה״ב קבע שאי אפשר לרשום פטנט על גן אנושי. נשמע כמו ניצחון. אבל זו הייתה רק ההתחלה. מאז, משהו השתנה - לא בגוף שלנו, אלא בדרך שבה מגדירים אותו. הגן כבר לא “נלקח” מהאדם. הוא נאסף, מנותח, מאוחסן, נמכר. לא כחומר - אלא כנתון. והנתון הזה מתחיל לחיות במקום אחר: בשרתים, בחברות, בתנאי שימוש שאף אחד לא באמת קורא.
אז למי שייך המידע הגנטי שלך? ומי מחליט מה עושים איתו - היום, ובעיקר מחר? זה לא מאמר על ביולוגיה. זה מאמר על בעלות. על שליטה. על העתיד של הגוף האנושי.
ב-13 ביוני 2013 כתב שופט בית המשפט העליון האמריקאי קלרנס תומאס שני דברים בו-זמנית, על אותו עמוד, באותה פסקה: שגנים אנושיים אינם ניתנים לרישום פטנט, ושגנים אנושיים סינתטיים - כן. המרחק בין שתי הקביעות הללו נמדד בכמה מילים בלבד, אבל בשטח הוא נמדד במיליארדי דולרים, ביוגרפיות חולים, ובשאלה שאנחנו עדיין לא מסוגלים לענות עליה בצורה משביעת רצון: מי בעצם הבעלים של המידע הכי אישי שיש לאדם בעולם?
הפסיקה נקראת האגודה האמריקאית לפתולוגיה נגד מירייד גנטיקס (Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics), ואם תשאלו את רוב האנשים מה היא אמרה, הם ייענו לכם: "שהגנים שלנו שוב שלנו". זה נכון בצורה כל-כך חלקית שזה כמעט שקר. כי מה שפסיקת מירייד (Myriad) שחררה ביד אחת, היא כבלה מחדש ביד השנייה - רק שהיד השנייה עבדה מהר יותר, ועם כלים שאף אחד עוד לא הספיק להסדיר.
אנג'לינה ג'ולי הגיעה לשם שלושה שבועות לפני הפסיקה. במאמר דעה שפרסמה בניו יורק טיימס ב-14 במאי 2013, היא תיארה את ההחלטה שקיבלה: לעבור ניתוח מניעתי כפול לאחר שבדיקה גנטית גילתה שהיא נושאת מוטציה בגן BRCA1 - מוטציה שנשאיות שלה אובחנו בסיכון של עד 87 אחוז לחלות בסרטן השד במהלך חייהן. המאמר היה אמיץ, כנה, ומנוסח כך שיגע בהכי הרבה אנשים אפשריים. אבל דבר אחד הוא לא אמר: שהבדיקה שאפשרה לה לגלות זאת עלתה, באותה שנה, בין 3000 ל-4000 דולר, ושלחברה אחת - מירייד גנטיקס (Myriad Genetics) - היה פטנט מוחלט על הגנים BRCA1 ו-BRCA2 (גן 1 ו-2 של סרטן השד), מה שאומר שאף מעבדה אחרת בארה"ב לא הורשתה לבצע את אותה בדיקה. לא במחיר זול יותר. לא בשיטה אחרת. לא בכלל.
ג'ולי לא נכנסת לסיפור הזה כדמות סלב. היא נכנסת לסיפור כגבול: האישה שהצליחה לגשת למידע על גופה שלה, בשנה שבה מרבית הנשים בעולם לא ידעו שהמחלה שלהן ניתנת לגילוי מראש, ורבות מאלה שידעו לא יכלו להרשות לעצמן את הבדיקה. הגן היה אמנם של כולן - ביולוגית, אבסולוטית, לא ניתן לערעור. הפטנט על הידע לקרוא אותו שייך למישהו אחר.
מה זה אומר בדיוק שיש לך פטנט על גן? תשובה קצרה: שאתה שולט בגישה. לא בגן עצמו בתוך גופו של אדם - גם בשיאו של השוק הפרטי, אף חברה לא טענה שהיא הבעלים של הדנ"א הפיזי בתאי הגוף שלך. מה שהפטנט שולט בו הוא ביכולת לבודד, לנתח, לשכפל ולתרגם את הגן. מה שנשמע כהבחנה אקדמית הוא בפועל הבחנה בין "אתה יכול לחיות עם הגן הזה בגופך" לבין "אתה יכול לדעת מה הוא אומר". הידע עצמו - הפרשנות, הכלי, הבדיקה - זה מה שהיה שייך למירייד. וזה לא היה מצב שנוצר ביום אחד.
מירייד גנטיקס זיהתה את BRCA1 ואת BRCA2 בשנות ה-90, בשיתוף עם חוקרים מאוניברסיטת יוטה ומהמכון הלאומי האמריקאי לסרטן. היא רשמה פטנטים על הרצפים הגנטיים בין 1994 ל-1995, ובשנות האלפיים בנתה אימפריה של מוקד בדיקות בלעדי. מה שמעניין - ומה שנוטים שוב ושוב לשכוח - הוא שמשרד הפטנטים וסימני המסחר של ארצות הברית (USPTO) לא פעל בניגוד לחוק כשהוציא את הפטנטים הללו. הוא פעל לפי הבנה שהייתה שלטת בתחום עשרות שנים: שבידוד גן מהסביבה הטבעית שלו, ניקויו ורישומו כרצף - זהו מעשה מדעי מספיק, המוסיף ערך מספיק, כדי להכשיר פטנט. הדנ"א הגולמי בתוך תא הגוף הוא טבע. הדנ"א המבודד, המוגדר, הממופה ברצף מוגדר - זוהי, לפי אותה לוגיקה, המצאה.
זו הלוגיקה שפסיקת 2013 שברה - אבל שברה אותה עד גבול מאד מסוים. השופט תומאס כתב את דעת הרוב בשפה שהיא מדויקת למדי אם קוראים אותה לאט: "גנים ומידע הגנטי שהם מקודדים לא הופכים לפטנטיים רק משום שהם בודדו מהסביבה הסובבת אותם". עד כאן - ניצחון מוחלט. דנ"א גנומי, כפי שהוא קיים בגופך, אינו ניתן לרישום פטנט. אבל ממש לאחר מכן: "cDNA לעומת זאת כן פטנטי, מכיוון שהוא אינו קיים בטבע".
ה-cDNA (דנ"א משלים) הוא גרסה מעובדת של הגן - גרסה שמייצרים במעבדה על-ידי הפיכת מסרים של רנ"א (RNA) חזרה לדנ"א, תוך השמטת חלקים שנקראים אינטרונים. מבחינה עובדתית, הוא אכן לא קיים כך בטבע - או לפחות, לא בצורה כל-כך נקייה ומבודדת. מבחינת תפקוד ביולוגי, הוא מייצג את אותו גן, אותה פונקציה, אותו מידע. ההבחנה שבין "טבע" ל-"המצאה" שעליה מסתמכת הפסיקה היא הבחנה שעבדה כשדיברו עליה בבית המשפט, אבל בשטח - בין מעבדות, חברות ביוטכנולוגיה וקרנות השקעה - הפכה לפרצה שאפשר לעבור בה עם משאית.
כי מה שהתעשייה שמעה ב-2013 לא היה "הפטנטים על גנים בוטלו". מה שהתעשייה שמעה היה: "הפטנטים על דנ"א גנומי גולמי בוטלו - אבל כל מה שאתם מייצרים, מסנתזים, ומעצבים, עדיין שלכם". ותוך חודשים - לא שנים, חודשים - החלו להגיע בקשות פטנט חדשות. אחרות בשם, דומות מאד בכוונה.
ולפני שמגיעים לשם - לעולם שבו כלי עריכה גנטית ואלגוריתמים של בינה מלאכותית כבר מנסים לפתוח חלונות שהפסיקה לא חשבה עליהם - כדאי לשאול: איך הגענו בכלל לנקודה שבה משרד פטנטים הוציא פטנטים על חומר שכולנו נושאים בגופנו? מה הביולוגיה הסינתטית עשתה ל"טבע" כקטגוריה? ומה קורה כשה"גן" שלך כבר לא מוגדר רק כרצף נוקלאוטידים, אלא כמודל נתונים שמישהו אחר מחזיק בזכויות עיבוד עליו?
התשובה לשאלה "איך הגענו לכאן" מתחילה, כמו הרבה דברים בחוק הפטנטים האמריקאי, לא בדנ"א אלא בחיידקים. בשנת 1980 הגיע לבית המשפט העליון של ארה"ב תיק שנראה אז כטכני למדי: דיאמונד נגד צ'קרברטי (Diamond v. Chakrabarty). אנאנדה צ'קרברטי (Ananda Chakrabarty), מיקרוביולוג של חברת ג'נרל אלקטריק, פיתח חיידק מהונדס גנטית שיכול היה לפרק נפט - שימושי, אמר, לניקוי שפיכות נפט. משרד הפטנטים סירב לאשר את הפטנט בטענה שיצורים חיים אינם פטנטיים. בית המשפט העליון, ברוב של חמישה מול ארבעה, חשב אחרת.
דעת הרוב של השופט וורן ברגר הכניסה לחוק פרזה שתהפוך לאחד הביטויים המצוטטים ביותר בדיני קניין רוחני: "כל דבר תחת השמש שנעשה על-ידי האדם" - anything under the sun that is made by man - הוא פטנטי. לא כל מה שקיים בטבע. לא מה שנמצא. מה שנעשה. ההבחנה נשמעה אינטואיטיבית, כמעט פשוטה. ובשלושת העשורים שעקבו, משרד הפטנטים החיל אותה על רצפי דנ"א מבודדים בשיטתיות מוחלטת, בהנחה שבידוד גן מהסביבה התאית שלו - הוצאתו, ניקויו, רישומו - הוא מספיק כדי להפוך אותו ל"מעשה ידי אדם". עד שנת 2013, בין 20 ל-40 אחוזים מהגנום האנושי היו מכוסים בפטנטים כלשהם, לפי הערכות שונות. לא מטאפורית. לא בערך. הגנום האנושי, במידה ניכרת ממנו, היה נכס פרטי.
מה שעשה פסק הדין של 2013 היה לסגור דלת אחת - הדלת של הדנ"א הגנומי - בלי שמישהו יודע בדיוק כמה דלתות אחרות נשארו פתוחות. ואחת מהן, שמעוררת עכשיו את השאלות החדות ביותר, היא דלת עריכת הגנום. טכנולוגיית קריספר-קאס9 (CRISPR-Cas9) - כלי שמאפשר לחתוך ולכתוב מחדש רצפי דנ"א בדייקנות חסרת תקדים - אינה רק פריצת דרך מדעית. היא גם קרב פטנטים אחד האלימים ביותר בהיסטוריה האקדמית, שניטש שנים ארוכות בין מכון ברוד של מסצ'וסטס לבין קבוצת המחקר של ג'ניפר דאודנא מאוניברסיטת קליפורניה, ברקלי. שתי הקבוצות תבעו פטנט על אותה טכנולוגיה. שתיהן טענו שפיתחו אותה ראשונות. שתיהן הוציאו רישיונות לחברות, גייסו הון, בנו אימפריות מסחריות - לפני שההחלטה הסופית ניתנה. הנקודה אינה מי ניצחה בסוף. הנקודה היא שכלי שיכול לשנות את הגנום האנושי, לרפא מחלות גנטיות, להעריך את הסיכון לסרטן, ולעצב את הביולוגיה של הדורות הבאים - היה במשך שנים כלוא בתוך מחלוקת משפטית שאף פורום ציבורי לא בחר להכריע בה, ושאף הצבעה דמוקרטית לא העבירה לבג"ץ כלשהו לפסוק.
ואז מגיעה שאלה שהיא עדיין, נכון לרגע זה, פתוחה לחלוטין: מה קורה כשהגן שלך הופך לנתונים? כשאתה שולח רוק לחברה כמו 23andMe או Ancestry.com, אתה מקבל בחזרה דוח. אבל מה שנשאר שם - הרצף הגנטי שלך, הגרסה הממוחשבת, הנתון - הופך לחלק ממאגר נתונים שחברות אחרות, חוקרים אחרים, ולעיתים גופים ממשלתיים, מבקשים גישה אליו, קונים אליו רישיונות, ומשלמים עליו סכומים שאתה לא מכיר. אתה לא מקבל אחוז. אתה לא מקבל הודעה. אתה, בפועל, תרמת את הגנום שלך לתשתית מסחרית בתמורה לתוצאה שיכולת לקבל מרופא משפחה. ההסכמה מדעת שחתמת עליה אמרה, בפסקה 14 של תנאי השימוש שאף אחד לא קרא, שאתה מסכים לכך.
זהו, בדיוק, המרחב שבו ה"גן" - הישות הביולוגית - ו"הנתון הגנטי" - הישות הדיגיטלית - מתחילות להתנהג לפי חוקים שונים לחלוטין. הפסיקה של 2013 שחררה את הדנ"א הגנומי מפטנטיות. אבל מאגר הנתונים שבו הרצף שלך מאוחסן, האלגוריתם שמנתח אותו, הכלי שמנבא ממנו מחלה עתידית - כל אלה יכולים להיות, ורבים מהם הם, נכסים קנייניים מוגנים. אתה חופשי לשאת את הגן שלך בגופך. הידע לקרוא אותו, עדיין, עשוי להיות של מישהו אחר.
יש כאן שאלה שהמשפטנים מנסחים אותה בשפה של זכויות קניין ושל פרטיות, שהפילוסופים מנסחים אותה בשפה של אוטונומיה ושל גוף, ושהכלכלנים מנסחים אותה בשפה של כשלי שוק ושל מידע א-סימטרי - אבל שבמהותה היא שאלה שאף אחד מהם עדיין לא פתר: מי מחזיק, לגיטימית, בידע על מה שאתה עשוי להיות? לא מה שאתה עכשיו. לא מה שעשית. מה שהביולוגיה שלך מציעה כהסתברות, כנטייה, כגורל אפשרי - שאולי יתממש ואולי לא, שאולי ניתן למניעה ואולי לא, שאולי רלוונטי לבריאות שלך ואולי רלוונטי יותר לתיק הביטוח שלך, לסיכוי שתקבל משכנתה, לשאלה שמעביד עתידי לא ישאל אותך בקול אבל אולי ידע לשאול את מאגר הנתונים.
פסק הדין בפרשת האגודה לפתולוגיה מולקולרית נגד מירייד ג'נטיקס ענה על שאלה אחת: האם ניתן להחזיק בגן עצמו. התשובה היתה לא. אבל החברה שצמחה בצל אותו פסק דין, וכל החברות שצמחו בצלה, מלמדות שהשאלה האמיתית מעולם לא היתה על הגן עצמו. היא היתה על השרשרת שמתחילה בגן ומסתיימת בהחלטה - ההחלטה אם לבטח, אם לקבל, אם לסכן, אם לסיים הריון, אם להתחיל טיפול. השרשרת הזו, בכל חוליותיה, ניתנת עדיין לבעלות. ניתנת עדיין לפטנט. ניתנת עדיין להסתרה.
ובמרחב הזה, בין הגן שאי אפשר לפטנט לבין הידע שעדיין ניתן - נמצאת שאלה שהמשפט הבינלאומי טרם גיבש לה תשובה ושחלק גדול מהציבור אינו יודע לשאול. שכן כדי לשאול שאלה, צריך קודם לדעת שיש לך מה לאבד. וכאן, בדיוק כאן, טמון עיקר הבעיה: אנאלפבתיות גנטית (genetic illiteracy) היא לא רק כישלון חינוכי. היא תנאי מבני לכך שהשוק יוכל להמשיך לפעול כפי שהוא פועל. אדם שאינו יודע שהרצף הגנטי שלו שווה כסף, שניתן לנתחו, שניתן למוכרו, שניתן לגזור ממנו מדיניות ביטוחית - הוא אדם שלא ידרוש את חלקו. ושלא ידרוש שמישהו ידרוש את חלקו בשמו.
וכאן, בדיוק, מתחיל הפרק שהמחוקקים ברחבי העולם מנסים עדיין לכתוב - ובינתיים, כותבים אותו שחקנים אחרים. חוק Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA, שנחקק בארה"ב בשנת 2008 אחרי למעלה משלושה עשורים של מאמצי חקיקה, אוסר על מעסיקים ועל מבטחי בריאות להפלות על בסיס מידע גנטי. הוא נחשב להישג. הוא גם, בעיני מבקריו, מסמך עם חורים גדולים מספיק להעביר דרכם תעשייה שלמה: הוא אינו חל על ביטוח חיים, על ביטוח סיעודי, על ביטוח נכות. הוא אינו חל על צבא. הוא אינו חל על גופים ממשלתיים במדינות מסוימות. ובעיקר - הוא אינו חל על מה שנעשה בנתונים אחרי שמכרת אותם לחברה פרטית ב"הסכמה מדעת" שגרסתה הגרפית, כפי שמחקרים הראו, מתוכננת לעיתים קרובות כך שההסכמה הצפויה תהיה מירבית ועיון ממשי יהיה מינימלי.
אירופה ניסתה ללכת צעד נוסף. תקנת הגנת המידע הכללית General Data Protection Regulation, GDPR, שנכנסה לתוקף ב-2018, מסווגת נתונים גנטיים כ"קטגוריה מיוחדת" הדורשת הגנה מוגברת. לאזרחים יש, על פי הרגולציה, זכות לגשת לנתוניהם, לתקן אותם, למחוק אותם - הזכות ל"להישכח", כפי שמנסחים אותה. ובכל זאת, גם כאן, פרצות. נתונים שנמכרו לפני אכיפת התקנה. נתונים שנמצאים בשרתים מחוץ לטריטוריה האירופית. נתונים שנגזרו מהנתונים שלך ולכן, מבחינה משפטית, אינם שלך עוד - הם "תוצר מחקרי" של מישהו אחר.
ובישראל? חוק המידע הגנטי, שנחקק בשנת 2000, מסדיר בעיקר את תחום הבדיקות הגנטיות הרפואיות ואת ההגנה מפני הפליה על בסיס גנטי בתעסוקה ובביטוח. הוא קדם לעידן של בדיקות גנטיות צרכניות המוניות, לעידן של ריצוף מלא של גנום בעלות של כמה מאות דולרים, לעידן שבו מודיעין גנטי (genomic intelligence) הפך לענף ביטחוני ממשי. כלומר, החוק הישראלי - כמו עמיתיו במרבית המדינות המפותחות - נכתב לעולם שחלף, ומוחל על עולם שהוא אחר לחלוטין.
ומה שמאפשר לעולם הזה לפעול ללא חיכוך הוא, בסופו של דבר, פשוט להפליא: אנחנו לא יודעים. לא יודעים מה בדיוק ביכולת הנתונים הגנטיים שלנו לחשוף. לא יודעים בידי מי הם נמצאים. לא יודעים אילו אלגוריתמים פועלים עליהם, אילו מסקנות נגזרות, אילו החלטות מתקבלות על בסיסם - החלטות שאולי כבר קיבלו השפעה על חיינו, מבלי שנוכל לדעת זאת, מבלי שנוכל לערער עליהן, מבלי שיהיה לנו מנגנון לבקש לראות את הנימוק.
פרנסיס קריק וג'יימס ווטסון, כשפרסמו ב-1953 את מבנה הדנ"א בכתב העת Nature, כתבו בסיום מאמרם משפט שהפך לאחד המפורסמים בתולדות המדע:
"It has not escaped our notice that the specific pairing we have postulated immediately suggests a possible copying mechanism for the genetic material" לא נעלמה מאיתנו העובדה שהצימוד הספציפי שהצענו מרמז מייד על מנגנון העתקה" אפשרי לחומר הגנטי"
המשפט הזה, בצנעתו הבריטית המחושבת, הסתיר בתוכו הבנה שהיא כמעט חצופה: אנחנו יודעים שגילינו את אחד הסודות הגדולים ביותר של הביולוגיה. שבעים שנה אחר כך, הסוד הגדול אינו עוד סוד - אבל הוא כן, בצורה מוזרה ומטרידה, עדיין מסתורי. לא מבחינה מדעית. מבחינה חברתית. מבחינה כלכלית. מבחינה פוליטית.
משפחת הנרייטה לאקס גילתה ב-1951 שהתאים של אמא שלהם, שנפטרה מסרטן צוואר הרחם, ממשיכים לחיות - ממשיכים להתחלק, להיחקר, להניב פטנטים ורווחים עצומים, בלי שמשפחתה ידעה על כך, בלי שהסכימה לכך, בלי שקיבלה דבר. התאים האלה, שנקראים תאי הילה (HeLa cells), שימשו בפיתוח חיסון הפוליו, במחקרי סרטן, בפיתוח תרופות שהצילו מיליוני חיים. ומשפחת לאקס חיה, בשנות ה-80 של המאה ה-20, ללא ביטוח רפואי. הסיפור הזה נחשב מקרה קיצון. דוגמה היסטורית שכבר תוקנה, לפחות בחלקה, על-ידי הרגולציה המודרנית. ווניתן לחשוד שהוא, בעצם, מדריך.
לא מדריך לעבר. מדריך לנוכח. כי מה שנעשה לגופה של הנרייטה לאקס - נטילת משהו אינטימי, ביולוגי, עמוק, מאדם ששומר עליו - ועשייתו לסחורה שמישהו אחר מרוויח ממנה - ממשיך לקרות, בקנה מידה שלא יכלו לדמות אותו ב-1951, בכל פעם שמישהו מכניס טיפת רוק לתוך מבחנה ושולח אותה לחברה שמבטיחה לספר לו מי הוא. ההבדל הוא שב-1951 האדם לא ידע. כיום, בדרך כלל, הוא חתם על משהו שאמור להוות ידיעה. ואולי, על כן, זה קשה אף יותר לפתרון - כי הסכמה שנסמכת על בורות מנוהלת אינה בדיוק הסכמה, אבל קשה מאד להוכיח שהיא אינה כזו.
השאלה שבה נפתח המאמר הזה - למי שייך הגן שלי - אינה, מסתבר, שאלה פשוטה על בעלות. היא שאלה על כוח. על מי קובע אילו חיים יחיו ואילו לא, מי יוכל לרכוש ביטוח ומי לא, מי יקבל איזה טיפול ומי לא, מי ייחשב בריא ומי ייחשב סיכון. כי הגן, בסופו של דבר, אינו רק מידע ביולוגי - הוא אמירה על עתיד. על הסתברות. על מה שאולי יהיה, ואולי לא יהיה, ואולי לעולם לא יהיה, אבל מרגע שנרשם ברצף ספרות ונמסר לידי גוף שיכול לנתח אותו ולהפיק ממנו מסקנות - הוא כבר אינו רק שלך. הוא הפך לנכס. לנכס שיש לו בעלים. ושהבעלים הזה, ברוב המקרים, אינך אתה.
יש נוחות מסוימת בלחשוב שהמדע עצמו ניטרלי - שהבעיה אינה בגנומיקה עצמה, אלא בשימוש שנעשה בה, בחמדנות של חברות ספציפיות, בכשלים רגולטוריים שניתן לתקן, בחקיקה שצריך לעדכן. ויש אמת בזה. אבל יש גם, בנוחות הזאת, סכנה. כי הגנומיקה אינה ניטרלית יותר ממה שהיה ניטרלי בנק הזרע הראשון, או הגרפולוגיה שבה השתמשו מעסיקים כדי לסנן עובדים, או הפרנולוגיה שבה השתמשו בתי משפט כדי לשפוט עבריינים. כל טכנולוגיה של קריאת גוף האדם - של גזירת מסקנות על אישיות, על עתיד, על ערך, מתוך מדדים ביולוגיים - עברה את אותו מסלול: הבטחה מדעית, שימוש מסחרי, אי-שוויון מובנה, ורק אז, לאחר נזק שכבר נגרם, ביקורת מוסדית ורגולציה מאחרת. ההבדל הוא שהגנום שלנו - בניגוד לצורת הגולגולת, בניגוד לחתימת היד - הוא אמיתי. הוא אמנם אינו גורלי בדרכים שהשוק מבטיח לנו שהוא גורלי, אבל הוא מכיל מידע אמיתי על נטיות, על סיכונים, על קרובי משפחה שמעולם לא בחרנו לחשוף. הוא לא ניתן לשינוי. הוא לא ניתן לאיפוס. ומרגע שיצא - אי אפשר להחזירו.
ג'ניפר דאודנא, אחת ממפתחות טכנולוגיית הקריספר שהביאה לה ולעמיתתה עמנואל שרפנטייה את פרס נובל לכימיה ב-2020, כתבה בספרה A Crack in Creation כי ברגע שבו הבינה את עוצמת הגילוי, חלמה חלום מטריד על היטלר - ומאז לא הצליחה להשתחרר מן השאלה: בידי מי יהיה הכלי הזה ולמה ישמש. השאלה שדודנא שאלה על עריכת גנים היא אחותה התאומה של השאלה שאפשר לשאול על ריצוף גנים. כי עריכה ללא בעלות, ריצוף ללא ריבונות, ידע ללא שליטה - כולם מצביעים על אותו פרדוקס: האדם הוא מקור הנתון, אך לא בעליו. האדם הוא הנשוא של ההחלטה, אך לא מקבלה. האדם הוא זה שישא בתוצאות, אך לא זה שתיכנן אותן.
מספר ממשלות - אסטוניה בראשן - ניסו לתאר חזון אחר: ביו-בנק לאומי שבו אזרחים תורמים את הנתונים הגנטיים שלהם מרצון לפרויקט לאומי, שמוצריו המדעיים מחולקים חזרה לציבור, שמשיל מעצמו את מודל ה"ריצוף בתמורה לפרטיות". ביו-בנק בריטניה (UK Biobank) עשה דבר דומה בקנה מידה של חמש מאות אלף משתתפים. אלה מודלים. הם אינם חפים מבעיות. אבל הם מראים שהארכיטקטורה אינה גורל: ניתן לבנות מערכות שבהן הנתון הגנטי שייך לאדם, מנוהל על־ידי הציבור, ומשרת את הכלל - במקום להניב ערך לגורם שלישי שהאדם אינו מכיר, ואשר תנאיו אינם שקופים לו.
הבעיה היא שהמודלים האלה מתחרים בשוק עם ישויות שיש להן תמריצים חזקים מאוד להישאר כפי שהן. 23andMe בנתה מאגר של מעל ל-14 מיליון רצפים גנטיים. אילומינה (Illumina) מחזיקה בין 70 ל-80 אחוז מהשוק העולמי של מכשירי הריצוף. כוח ריכוזי מסוג זה, בתחום שבו הנתון הוא גם הביטחון האישי וגם חומר הגלם של הרפואה העתידית, הוא לא רק בעיה עסקית. הוא בעיה של ממשל. של דמוקרטיה. של השאלה מה אנחנו מאמינים שמגיע לאדם - לא מכוח חוק, אלא מכוח היותו אדם.
בשנת 1948, כשניסחו את ההכרזה לכל באי עולם בדבר זכויות האדם (Universal Declaration of Human Rights), לא ידעו על דנ"א. ב-2003, כשהשלים פרויקט הגנום האנושי את מפת הגנום הראשונה, הכריז נשיא ארה"ב דאז ביל קלינטון שהגנום הוא "רכוש האנושות" - ומניות חברות הגנומיקה קרסו ליום אחד, ואז התאוששו, וממשיכות לטפס. ההצהרה הייתה יפה. המציאות ממשיכה להיות עסקית. ובין שתי אלה - בין ההכרזה שגנום האדם שייך לאנושות לבין העובדה שהנגישות אליו, הניתוח שלו, הידע שנגזר ממנו שייכים לכמה חברות פרטיות - דרה שאלת הבעלות שלנו. דרה, לוחשת, ומחכה לכוח שיהיה מספיק גדול כדי לדרוש ממנה תשובה.
שכן הגן עצמו - כך פסקו בתי המשפט, כך קובעים המדענים - אינו ניתן לבעלות. אבל בעלות, כמו שמלמד אותנו כל ספר היסטוריה, אינה דורשת חוק. היא דורשת כוח. ואת הכוח הזה, עכשיו, מחזיקים מי שריצפו ראשונים, מי שבנו את הפלטפורמות, מי שכתבו את תנאי השירות שאיש לא קרא. עד שיגיע מי שיחליט לקרוא אותם - בשמו שלו, ובשם כולנו - השרשרת תמשיך להתארך. חוליה אחר חוליה. רוק אחר רוק. רצף אחר רצף.
יש משהו עמוק יותר מהכוח, משהו שנוגע לשפה עצמה שבה אנחנו מדברים על כל העניין הזה. כאשר אנחנו אומרים "נתון גנטי", אנחנו כבר הכרנו בהגדרה מסוימת של מה שאנחנו - הגדרה שמדמה אותנו למסד נתונים, שממסגרת את הגוף כארכיטקטורת מידע, שמציבה את הרצף הביולוגי ברובריקה של נכס דיגיטלי הניתן לאחסון, העברה, וניצול. ג'ורג' אנס (George Annas), פרופסור לביואתיקה באוניברסיטת בוסטון, טען לפני יותר משלושים שנה שגנום האדם הוא מסמך עצמי - "self-document" - שהאדם הוא היחיד שאמור להחזיק בעותק הראשי שלו. הטיעון שלו נשמע אז כמעט פיוטי. כיום הוא נשמע כמו חוקה שלא נכתבה. כי ההבדל בין אדם לבין נכס אינו רק הבדל משפטי - הוא הבדל בין מי שיכול לתבוע ומי שנתבע, בין מי שנדרשת הסכמתו ומי שנדרש שירותו, בין מי שמחליט ומי שמנוהל. וכאשר הגנום שלך שמור בשרתים שאינם שלך, מנותח על-ידי אלגוריתמים שאינם נגישים לך, ומשמש ליצירת ערך שאינו מגיע אליך - אתה כבר עשית את המעבר, בלי שאיש שאל אותך על כך, מאדם לנכס.
ישנה, אמנם, תנועה הפוכה - קטנה, אך עיקשת - שמנסה להחזיר את ה"אני" לתוך ה"דנ"א שלי". לונגניטי (Longenity), Nebula Genomics ועוד חברות מדור חדש מציעות מודלים שבהם הנתונים מוצפנים, מאוחסנים אצל הלקוח עצמו, ומשותפים - אם בכלל - רק בהסכמה מלאה ומפורשת, בתמורה לתשלום ישיר לאותו לקוח. הרעיון הוא כלכלת נתונים (data economy) שבה הפרט הוא הצד המוגן ולא הסחורה. אך גם מודלים אלה מתמודדים עם מחסומים: הם קטנים מדי כדי להציע את עושר הנתונים הדרוש למחקר, הם תלויים בכך שהמשתמש יבין מספיק כדי לעשות בחירה מושכלת, והם מתחרים בחינמיות הנוחה של שירותים שגובים את המחיר שלהם רק באותיות קטנות.
מריסה מאייר, כשהייתה מנכ"לית יאהו (Yahoo), אמרה פעם שאין דבר כזה "פרטיות" - יש רק "פרטיות שהאדם לא יודע שוויתר עליה". המשפט הזה נאמר על נתוני גלישה. אבל כאשר מחליפים "גלישה" ב"גנום", האפקט האוֹרווֶלי מכפיל את עצמו: כי ניתן לשנות הרגלי גלישה, לסגור חשבון, להתחיל מחדש. הגנום אינו חשבון. הוא לא ניתן לסגירה. לא ניתן לאיפוס. ולא ניתן להחלפה. ולכן כאשר מאייר צדקה לגבי נתוני הגלישה - והיא צדקה - היא טעתה בכך שנתנה לנו להאמין שמדובר בנכס שניתן להשיב. שניתן, אם תרצה, לקנות בחזרה. הגנום הוא הנכס האחד שאי אפשר לרכוש מחדש, כי לא היה לו מחיר מלכתחילה - רק אשליה של הסכמה חופשית, חתומה במרץ על גבי מסך קטן באמצע הלילה, בעת שהאדם חיפש תשובה לשאלה פשוטה על מי הם אבות אבותיו.
ואולי בזה טמון הכאב האמיתי של כל הסיפור הזה. לא בכך שחברות גדולות עושות רווחים על חשבוננו - זה קורה בכל שוק. לא בכך שהחוק מפגר אחר הטכנולוגיה - זה ידוע מאז תחילת המהפכה התעשייתית. אלא בכך שאנחנו עשינו זאת מתוך סקרנות. מתוך אהבה. מתוך הרצון הנפשי העמוק ביותר שיש לאדם - לדעת מאין בא, ממי מורכב, מה נושא בתוכו. אנשים שלחו את הרוק שלהם לא כדי לסייע לפרמצוטיקה, אלא כדי לפגוש סבא שנספה, כדי להבין מחלה שרדפה את המשפחה דורות, כדי למצוא אח שנולד ואומץ. ואת הסקרנות הזאת, הנאיבית והאנושית, גייסה התעשייה לשם בניית הנכס המבוקש ביותר בהיסטוריה הביולוגית של המין האנושי. הפרדוקס אינו שמכרנו את הגנום שלנו. הפרדוקס הוא שנתנו אותו במתנה לאנשים שלא פגשנו, מתוך אהבה לאנשים שאבדו.
פרנסיס קולינס (Francis Collins), שעמד בראש פרויקט הגנום האנושי ולאחר מכן ניהל את המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב, כתב שהגנום הוא "הספר שכתב את האדם". הוא התכוון לכך כאמירה של יראת כבוד מדעית. אבל "ספר" הוא גם מטפורה של בעלות - מי כתב, מי מחזיק, מי קורא, ומי רשאי לקבוע את הגרסה הבאה. וכעת, כשהספר הזה מאוחסן בשרתים של חברות שמוכרות את עצמן ומעבירות בתהליך את ארכיוני הקוראים שלהן, עולה השאלה שקולינס לא שאל: מי מחזיק בזכויות היוצרים? לא על הגן - את השאלה הזאת ניסתה הרגולציה לפתור בשנת 2013. אלא על הסיפור שנגזר ממנו. על הפרשנות. על האבחנה. על הפרוגנוזה. על ההחלטה שתתקבל על בסיסו בחדר של חברת ביטוח שאתה לעולם לא תיפגש עם מנהליה.
כי בסוף הדרך - אחרי כל הפיזיקה של הריצוף, אחרי כל משפטי ההסכמה שאיש לא קרא, אחרי כל פרוטוקולי ההצפנה ומאגרי הענן - נשאר האדם. עם הגוף שלו. עם ההיסטוריה הביולוגית שלו. עם הפחד שכאשר תישאל השאלה "מה יהיה", מי שיחזיק בתשובה לא יהיה הרופא שלו, ולא ההסכמה שלו עצמו - אלא שרת בצפון קרוליינה, בבעלות חברה שהגישה בקשה לפשיטת רגל, שנמכרת לגוף שאינו מוכר לו; ותנאיו מוגדרים בסעיף 14.3 של תנאי שימוש שניסח עורך דין שמעולם לא שמע את שמו. האדם הוא שאלה. הגנום הוא תשובה. אבל בידי מי נמצאת התשובה - ולמה היא תשמש - זאת כבר אינה שאלה מדעית. זאת שאלה של כוח. ושל ערכים. ושל ההחלטה הקולקטיבית שאנחנו, כחברה, עדיין לא קיבלנו - על מה אנחנו מאמינים שמגיע לאדם, לא כלקוח, לא כמשתמש, לא כמשתתף במחקר, אלא כאדם בלבד, שנושא בגופו קוד שאיש אחר לא כתב, שאיש אחר לא יכול לשכתב, ושכל עוד לא שאלו אותו - בשמו, בקולו, ובמלוא הכרתו - נשאר תלוי בחלל, בין ידיעה לבין שכחה, בין גנאלוגיה לבין סחורה, בין אנושיות לבין נתון.
מקורות:
תגובות